În fiecare an, în ultima zi din februarie este marcată Ziua Bolilor Rare, pentru a crește gradul de conștientizare a acestora, dar și pentru a recunoaște și sprijini cei peste 300 de milioane de pacienți, familii, prieteni și îngrijitori care sunt afectați de una dintre cele peste 7.000 de boli rare.
Comunitatea pacienților care suferă de boli rare este afectată semnificativ de lipsa de conștientizare a acestora.
Persoanele care trăiesc cu o boală rară și rețelele lor de sprijin se pot confrunta cu dificultăți în a accesa îngrijirea de care au nevoie. Astfel, una dintre cele mai mari provocări pentru acești pacienți este perioada lungă de timp până la diagnosticare. Poate fi incredibil de dificil să ajungi la un diagnostic și, pentru mulți, un diagnostic precis nu este niciodată găsit.
- În plus, o persoană care trăiește cu o boală rară și se confruntă cu inechități legate de accesul la sănătate poate fi pusă în fața și mai multor întârzieri în diagnosticare și îngrijire.
Takeda este alături de grupurile de pacienți și de întreaga comunitate de advocacy pentru boli rare pentru a sprijini inițiativele care se aliniază cu obiectivul Takeda de a aborda inechitățile în materie de acces la sănătate în ceea ce privește bolile rare.
Aceasta include Rezoluția ONU privind „Abordarea provocărilor persoanelor care trăiesc cu o boală rară și familiilor lor”, care evidențiază nevoile persoanelor care trăiesc cu boli rare, promovând echitatea în sănătate și consolidarea sistemelor de îngrijire. Documentul solicită ONU și statelor membre să ia măsuri și să abordeze provocările cu care se confruntă comunitatea pacienților cu boli rare. Takeda susține această rezoluție spre recunoașterea globală și o mai mare vizibilitate pentru comunitate.
