Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare reunește pacienți, părinți, îngrijitori, profesioniști din domeniul sănătății și autorități pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la aceste afecțiuni.
Marcată în fiecare an în perioada 22-29 aprilie prin organizarea a numeroase evenimente în întreaga lume, Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare reunește pacienți, părinți, îngrijitori, profesioniști din domeniul sănătății și autorități.
- În prezent, există în jur de 450 de forme diferite de imunodeficiențe primare
- Între 70% și 90% dintre cei care suferă de imunodeficiențe primare sunt încă nediagnosticați
- Se estimează că 1 persoană din 1200 suferă de o imunodeficiență genetică primară care îi afectează în mod semnificativ sănătatea.
În 2023, tema Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare este îmbunătățirea accesului la diagnostic, tratament şi îngrijire a pacienților cu imunodeficiențe primare prin utilizarea colaborativă a datelor din lumea reală.
Ce sunt imunodeficiențele primare?
Imunodeficiențele primare apar la persoanele născute cu un sistem imunitar care este fie absent, fie deficitar în capacitatea sa de funcționare. Acestea se manifestă adesea sub formă de infecții „obișnuite”, determinând uneori medicii să le trateze în timp ce omit cauza de bază, permițând bolilor să reapară și lăsând pacientul vulnerabil la leziuni ale organelor vitale, dizabilități fizice sau chiar moarte.
Cu toate acestea, există tratamente pentru pacienții cu imunodeficiențe primare, iar acestea se bazează pe imunoglobulină. O îngrijire corespunzătoare a persoanelor care suferă de astfel de afecțiuni și care pune în centru său nevoile acestora trebuie să ia în calcul mai multe principii.
Unul dintre aceste principii se referă la particularitatea nevoilor fiecărui pacient.
Așadar, pentru a trata pacienții cu imunodeficiențe primare, sunt necesare abordări și căi de tratament personalizate. Terapiile cu imunoglobuline nu sunt medicamente generice și trebuie personalizate pe baza criteriilor de tolerabilitate, ușurință de acces și stil de viață. Terapiile genice și transplanturile de măduvă osoasă sunt opțiuni terapeutice pentru majoritatea cazurilor severe de imunodeficiență primară, dar nu sunt disponibile în toate țările și nu toți pacienții sunt candidați potriviți pentru acestea. De asemenea, antifungicele, antiviralele și antibioticele sunt o parte critică a tratamentului. Medicii evaluează nevoile și tipurile de tratament pentru fiecare pacient, pe baza istoricului clinic, a examinărilor și a rezultatelor de laborator.
„Abordarea îngrijirii pacienților cu imunodeficiențe primare trebuie să includă toți actorii care joacă un rol în acest ecosistem, de la pacienți, familii și medici, până la profesioniști din domeniul sănătății, biologi și cercetători. Împreună, toți acești actori trebuie să identifice bune practici al căror scop final trebuie să fie beneficiul pacientului. La nivel internațional, un astfel de exemplu de bună practică este depistarea formelor severe de imunodeficiență primară în rândul nou-născuților. Un alt exemplu îl reprezintă registrele specifice bolilor, care sunt instrumente importante pentru a extinde cunoștințele și pentru a îmbunătăți screening-ul, diagnosticul și îngrijirea pacienților”, a precizat Todor Kesimov, Country Head Takeda Romania.
“În timpul călătoriei lor, mulți pacienți cu imunodeficiențe primare se familiarizează cu complexitățile bolii, limitările și beneficiile sistemului de sănătate pe care le întâlnesc. Contribuția și experiența lor sunt esențiale pentru managementul medical de succes. Profesioniștii din domeniul sănătății au un rol cheie de jucat în asigurarea faptului că toți pacienții sunt informați adecvat și incluși ca parteneri în luarea deciziilor medicale. De aceea, tema de anul acesta a Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare evidențiază importanța datelor din lumea reală în îmbunătățirea îngrijirii persoanelor cu imunodeficiențe primare”, a declarat Marilena Stănescu, Patient Value & Access Head Takeda Romania.
