Processing

Donează prin Transfer Bancar în contul Asociației Global Inclusion

  • lei *

Fântânile din parcul A. I. Cuza – luminate în turcoaz luni, pentru a marca Ziua de Conștientizare a Bolii Batten

Fântânile arteziene din parcul Alexandru Ioan Cuza vor fi iluminate în turcoaz luni, pentru a marca Ziua Internațională de Conștientizare a Bolii Batten.

Potrivit unui comunicat de presă, Primăria Sectorului 3 se alătură astfel demersului inițiat de Asociația Rebeca Faith-Hope-Love, prin care se atrage atenția asupra încercărilor prin care trec pacienții diagnosticați cu boli rare, cum este Batten.

Boala Batten este o afecțiune genetică neurodegenerativă rară, care apare în copilărie. Micii pacienți au nevoie de sprijin și tratament adecvat.

Printre simptomele acestei boli se numără: tulburări de vedere care pot merge până la orbire, crize epileptice, deficit motor progresiv, dificultatea coordonării mișcărilor, tulburări cognitive care pot ajunge la demență, tulburări de limbaj.

Statisticile arată că pentru 95% dintre bolile rare nu există tratament aprobat, iar în 5% dintre cazurile în care există tratament, pacienții se luptă să ajungă la el din cauza costurilor ridicate.

Proiectul jurnalistic newsbucuresti.ro este un proiect susținut de AGI
- o asociație neguvernamentală, apolitică și non-profit.
Depinde și de tine să susții o presă independentă.

URMĂREȘTE-NE PE

Articole similare

Noutati