Guvernul României se alătură și în acest an campaniei internaționale de sprijin pentru copiii și adulții diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne, prin iluminarea Palatului Victoria în roșu, culoare simbol a acestei campanii.
Tema din acest an – „Raise your voice for Duchenne” este un îndemn la acțiune pentru a susține drepturile, incluziunea și bunăstarea persoanelor care trăiesc cu această afecțiune rară.
Aflată la a XI-a ediție, Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne (WDAD) este marcată în fiecare an în data de 7 septembrie în scopul promovării inițiativelor de incluziune socială și pentru a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu această maladie.
Pentru a veni în sprijinul pacienților cu această afecțiune, dar și al altor solicitări primite din partea aparținătorilor, recent Guvernul a stabilit printr-o ordonanță de urgență ca tinerii cu vârsta cuprinsă între 15 și 21 de ani să poată beneficia de servicii medicale acordate atât în spitalele de adulți (în zonele în care nu există acces la servicii medicale de pediatrie), cât și în cele de pediatrie (pentru copiii cu afecțiuni speciale aflați în monitorizare în spitalele de copii, care depășesc vârsta majoratului). Este o decizie ce va crește accesul la serviciile medicale publice pentru tinerii aflați în suferință.
Distrofia Musculară Duchenne este o boală rară, cauzată de deficitul unei proteine numite distrofină și cauzează slăbirea progresivă a mușchilor, afectând în cele din urmă întregul organism.
