Autism Voice își propune să deschidă, în mai puțin de două luni, Institutul Autism Voice – primul Centru Multifuncțional de Recuperare și Cercetare în Autism, un proiect unic în România ce va oferi atât programe complexe de intervenție terapeutică dedicate tinerilor diagnosticați cu autism, cât și cercetare în domeniu.
- ”50% din copiii cu autism pot fi recuperați”, afirmă Anca Dumitrescu, președinta Autism Voice, într-un interviu pentru newsbucuresti.ro. ”Ei pot să aibă vieți absolut normale, pot să aibă o slujbă, dar pentru asta au nevoie de un program internsiv de terapie atunci când sunt mici, apoi de psihoterapie până la vârsta adultă și de îndrumare pe partea vocațională.” Diagnosticarea copiilor cât mai devreme, terapia adecvată și constantă, susținerea și un mediu adecvat sunt vitale pentru ca acești copii să aibă șansa de a avea mai târziu o viață cât mai funcțională.
Echipa Autism Voice lucrează de zor la pregătirea primului institut de cercetare în autism din București, o inițiativă unică în România, care va oferi suport la un alt nivel persoanelor care au diagnostic de autism, fie ei copii, adolescenți sau adulți.
”Noi ne-am înființat acum 14 ani, am pornit de la un spațiu într-un apartament de 3 camere și am ajuns la o echipă de peste 50 de oameni, între timp copiii cu care am lucrat nu mai sunt copii și ne-am dat seama că nu mai este suficient să ne ocupăm doar de copii, trebuie să facem mai mult pentru adolescenți, adulți, dar și pe partea de cercetare. Așa a apărut ideea institutului care să vină cu programe care nu au există până acum în România, programe de terapie pentru adolescenți și adulți.”, a declarat Anca Dumitrescu pentru newsbucuresti.ro.
Institutul Autism Voice are ca obiectiv si asigurarea unui mediu în care orice persoană cu autism să se simtă văzută, auzită, înțeleasă și să primească sprijinul de care are nevoie, nu doar în dezvoltarea abilităților, ci și în găsirea unui job sau pentru a se descurca independent.
De asemenea, institutul va avea și o secțiune pe partea de cercetare, astfel încât România să aibă date actualizate cu privire la autism.
Tot în cadrul institutului vor fi cursuri de formare profesională pentru terapeuți. ”Noi ne ocupăm și de partea de formare a terapeuților. Vom face sesiuni de training cu specialiști din afară pentru că sunt servicii noi, iar după vom face training cu cei de aici din țară care vor să înțeleagă mai mult.”, a completat sursa citată.
O parte dintre copiii cu autism pot să aibă vieți absolut normale, pot să aibă job, dar pentru asta au nevoie de un program intensiv de terapie atunci când sunt mici, apoi de psihoterapie până la vârsta adultă și de îndrumare pe partea vocațională.
”50% din copiii cu autism pot fi recuperați”
”50% din copiii cu autism pot fi recuperați”, explică Anca Dumitrescu. Este vorba despre un procent mare, cu atât mai mult cu cât ceilalți 50% vor putea și ei să devină independenți până la un anumit punct.
”Acești copii pot fi dați înapoi societății dacă această societate pune umărul și ajută”, mai spune fondatoarea Autism Voice. Astfel, 1 din 2 copii poate fi recuperat, dacă are unde să meargă la terapie, face terapie de mic și dacă are părinți care se implică.
Potrivit sursei citate, “din păcate nu toți copiii cu autism care fac terapie acum în România fac un minimum de ore încât să vorbim de 1 din 2 copii”, sunt mulți copii care fac doar 4 ore de terapie pe săptămâna, ei trebuie să facă între 2-8 ore de terapie zilnic.
Ce înseamnă susținere necesară?
În primul rând este vorba despre terapia adecvată, apoi de partea financiară, afirmă Anca Dumitrescu. Este nevoie de centre de terapie conform nevoilor lor, centre care nu sunt suficiente în România. Și nici terapeuți suficienți nu sunt.
A doua componentă importantă în dezvoltarea copiilor este partea financiară, pentru că familiile nu au banii necesari să susțină aceste terapii. Un copil cu autism are nevoie între 2 și 8 ore/ zi de terapie – costuri în 3.000 și 7.000 pe lună sau chiar mai mult.
Părintele unui copil cu autism trebuie să plătească pentru terapie sume între 3.000 – 7.000 lei pe lună și trebuie să îi asigure suport permanent, mediu adecvat traiului și dezvoltării.
Se discută de mai mulți ani despre o modalitate prin care statul să deconteze terapia, dar nu există nici până acum norme pe baza cărora să se poată deconta, explică președinta Autism Voice.
Anca Dumitrescu menționează că în terapia micuțului sunt două tipuri de personaje pozitive. Terapeutul care dă mâna cu părintele și părintele care de cele mai multe ori își dedică viața exclusiv copilului.
”Sunt multe poveșți, multe lucruri impresionante despre care oamenii nu vorbesc pentru că nu vor să își expună copiii și pe care care Autism Voice îi susține cu programe dedicate părinților, cu colaborare și cu modul în care discută și cu terapeuții.”, mai spune aceasta.
Într-o lună, specialiștii de la Autism Voice lucrează direct cu circa 200 de copii, ”însă într-un an vorbim de 400-500 de copii care trec prin programele noastre.”
După deschiderea Institutului, numărul beneficiarilor va crește considerabil.
Când afli diagnosticul și ți se spune ce ai de schimat în viața ta ca părinte este foate greu să te adaptezi, mai spune fondatoarea Autism Voice.
”În primul rând părinților le este greu să accepte că asta se întâmplă copilului lor, că există șansa ca cel mic să nu fie niciodată bine. Și brusc trebuie să susțină financiar niște sume foarte mari, să se implice multe ore pe zi, un copil cu autism necesită implicare și efort din partea părinților, în momentul în care te joci cu el tu nu mai poți face nimic altceva”, explică sursa citată.
Mai mult decât atât, părintele trebuie să devină un fel de terapeut, să știe cum să întrebe, ce să îl întrebe, cum să îi arate un lucru. Astfel, este foarte greu să faci aceste activități cu cel mic și să susții financiar și să accepți. Apoi mai există și negarea în cazul anumitor părinți.
”Când negi nu poți să te implici”, mai spune Anca Dumitrescu.
În afară de cei care susțin orele de terapie există coordonatorul de caz care face un plan de lucru pentru terapie și oferă consiliere părintelui. Săptămânal, părintele se vede cu coordonatorul care îl îndrumă cum să lucreze la domiciliu, cum să înțeleagă ce se întâmplă cu copilul, astfel încât există și partea de susținere a părintelui.
78,5 % dintre români cred că o persoană cu autism poate reuși să ducă o viață independentă
Autism Voice își propune să deschidă, în mai puțin de două luni, Institutul Autism Voice – primul Centru Multifuncțional de Recuperare și Cercetare în Autism.
”Urmează să deschidem Institutul Autism Voice, care va avea și o componentă de statistică și cercetare, așa că am zis să vedem care este percepția românilor și de la ce pornim”, explică Anca Dumitrescu, întrebată despre necesitarea unui sondaj la nivel național despre percepția asupra autismului.
Conform sondajului lansat de Autism Voice, societatea românească conștientizează că autismul este o afecțiune gravă, întâlnită la copii, ale cărei dificultăți pot fi depășite cu terapie adecvată, care – nu este nici pe departe suficientă în România. 75 % dintre respondenți consideră că persoanele cu autism nu au susținerea necesară pentru a avea șansa unei vieți autonome.
De asemenea, 78,5 % dintre respondenții sondajului cred că o persoană cu autism poate reuși să ducă o viață independentă si 59, 6% cred că autismul este o afecțiune care se poate vindeca.
Cifrele arată că românii au ceva informații despre ce înseamnă autismul, spune președintele Autism Voice.
”Partea bună e că aproape toți cei care au răspuns cunosc o persoană sau un copil cu autism, deci înseamnă că sunt conectați cu situația actuală. Partea proastă e că dacă fiecare persoană cunoaște un copil cu autism, cazuri sunt foarte multe. Asta spun și statisticile, pentru că noi nu avem una oficială în România”, mai spune aceasta.
Specialiștii Autism Voice fac eforturi mari să găsească resurse financiare pentru a aduce în România programe noi de terapie și suport, astfel încat acești oameni să aibă șansa unei vieți cat mai autonome.
Pentru susținerea Institului, ONG-ul are nevoie de 500.000 de euro/an pentru chirie, utilități, fără a merge spre terapia gratuită.
”Cu un minim de 500.000 de euro ne menținem și abia de aici încolo vine partea în care vom face eforturi să obținem bugete mai mari pentru a putea oferi gratuitate pentru cât mai mulți. Partea de susținere pentru terapia directă a beneficiarilor este partea care a fost întotdeauna dificilă”, mai spune Anca Dumitrescu.
Programele care vor debuta în cadrul Institutului Autism Voice au nevoie de sprijin financiar, iar companiile le pot sprijini cu 20% din impozit, iar persoanele fizice pot dona 2 Euro trimițând textul VOCE la numărul de SMS 8844.
