Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, Ministerul Sănătății, Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) au semnat, pe 4 noiembrie, un memorandum de colaborare pentru actualizarea Planului Național de Boli Rare și îmbunătățirea accesului pacienților la diagnostic, tratament și îngrijire.
Parteneriatul urmărește transformarea nevoilor persoanelor cu boli rare în măsuri concrete de politică publică, în concordanță cu Strategia Națională de Sănătate 2023–2030. Procesul va fi coordonat de UMF „Carol Davila” și va valorifica experiența acumulată în România prin trei planuri naționale succesive, Consiliul Național de Boli Rare și peste 80 de centre de expertiză certificate.
Documentul stabilește cinci direcții prioritare: diagnostic mai rapid și mai precis, inclusiv prin extinderea screeningului neonatal și acces la teste genetice și genomice; consolidarea rețelei de centre de expertiză; dezvoltarea unui registru național de boli rare; îmbunătățirea accesului la tratamente și servicii integrate de îngrijire; precum și extinderea oportunităților de cercetare și participare la studii clinice.
Potrivit estimărilor, aproximativ un milion de persoane din România trăiesc cu o boală rară. La nivel european, stabilirea diagnosticului durează în medie 4,7 ani, iar 60% dintre pacienți primesc inițial un diagnostic greșit. Un sfert dintre aceștia ajung să treacă prin cel puțin opt consultații până la identificarea bolii.
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a declarat că actualizarea planului trebuie să includă obiective clare, măsuri aplicabile și indicatori de progres, pentru a îmbunătăți accesul la diagnostic și tratament. Rectorul UMF „Carol Davila”, Viorel Jinga, a subliniat importanța consolidării centrelor de expertiză și a integrării cercetării și inovației în practica medicală.
La rândul său, Dorica Dan, președinta ANBRaRo, a atras atenția că obținerea unui diagnostic nu garantează automat accesul la tratament și servicii adecvate. Noul plan trebuie să țină cont de întregul parcurs al pacientului, inclusiv de sprijinul acordat familiilor și de continuitatea îngrijirii.
ARPIM, prin președintele Radu Rășinar, a indicat ca obiectiv operaționalizarea Planului Național de Boli Rare până la finalul anului 2027. În etapa următoare, partenerii vor elabora un Plan Comun de Acțiune, cu măsuri concrete, responsabilități, termene și indicatori de progres. Colaborarea rămâne deschisă și altor instituții, organizații și societăți profesionale.
